我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我要你平凡&# 「我要你平凡」是一部聚焦罕见病(🐌)患儿家长的全景(jǐng )式纪录片(🕰)，以主(🍥)人公和(hé )患(huàn )儿九(🥈)年(🐉)来生活的(🔬)点滴，深入呈(chéng )现罕见(🌫)病家庭(🎲)为(🎏)求生所付出的(de )努力(lì )(🖲)和(⚫)非凡(🕔)的生命选择以及(jí )他们(men )所迸发(fā )的(✳)生(🔲)命力(lì )(🛹)。同(tóng )时也展示了我(wǒ )国罕见病群(🍮)体(tǐ )(✖)所面临的用药困(kùn )境，以及诊疗现状(⏺)、(🚢)药物研发、医(🥁)保(🌚)政策(🚨)发(fā )展和(hé )救助(zhù )等等，希望从社会层(🥔)面(💻)、医(yī )疗层面、家庭层面、文明(míng )进(👓)程层面为(wéi )大众(zhòng )呈(chéng )现罕见(jiàn )病(bìng )群(qún )体(🧤)的真实境(🕙)遇和强(qiáng )大的生(shēng )命(🤳)力，以此引导大众关(⚾)注罕见病、正视罕见病，传递“让罕(hǎn )见·被看见”的(🏻)正向(xiàng )价值观。 详情